Dziecko

Kto powiedział, że brak wzrok to koniec świata?
Kto |powiedział, że przez to musimy zamknąć się w domu?


To tylko nasza psychika. Jeśli zmienimy nastawianie do siebie i świata to  wszystko jest możliwe!

Kiedy ktoś usłyszy, że on nie widzi następnie pada tekst "Ale przecież on chodzi ,jak to on nie widzi?"
No tak chodzi co w tym dziwnego ze niewidomy chodzi?
Mówi się że nie ma głupich pytań, ale to pytanie zawsze mnie rozkłada...


Jest naprawdę wiele osób niewidomych i żyją normalnie!
Pracują, chodzą na zakupy, mają pasje i je realizują!

To tylko dziecko, dla którego ja chce jak najlepiej i przede wszystkim chce aby miało normalne dzieciństwo...

Kiedy słyszę, że inne mamy dzieci niewidomych, nigdzie z nimi nie wychodzą.. Nawet raz słyszałam,że zamykała dziecko w jednym pokoju bo bała się ze zrobi sobie krzywdę...
Zastanawiam się jak tak można? Jak,można tak krzywdzić dziecko i tak skrzywdzone przez los?

My przekraczamy wszelkie granice!
 Nie zamykamy się, nie ograniczamy!
Będziemy tym przykładem który można naśladować!

On uwielbia chodzić po wzniesieniach, więc może kiedyś spotkacie go na górskim szlaku?

Każdego dnia robimy coś nowego, każdego dnia widzę ze życie sprawia mu przyjemność!
Tak własnie trzeba przeżyć życie... z przyjemnością by mieć co wspominać !

Kropki

Dawno nie pisałam wiem... przepraszam. Czasem tyle się dzieje. ..
Naprawie to obiecuje.


 Kiedy przyszedł dzień ze dostaliśmy laskę do domu byłam trochę w szoku... jej obecność potwierdzała tylko to jaki los nas czeka...
Dość szybko oswoiłam się z nowym członkiem  rodziny.  Co raz częściej nawet zabieramy ja ze sobą na spacery. Jednak dziś .. od dziś mamy kolejnego gościa.
Maszynę Brajlowska... niestety z nią już ciężej mi się oswoić.  Stoi cały dzień i czuje dosłownie jej obecność i odgłos stukania  aż w głowie...

Nie będzie kolorowych laurek.
Nie będzie listów pisanych ulubiona czerwona szminka mamy...


Będą rzędy białych wypukłych kropek... dla wielu z Was to będą nic nie znaczące kropki...
Tysiące,  miliony kropek...


Patrzę na nią i myślę co poszło nie ta, że takiego psikusa  los na zrobił?
Nie o tym marzyłam nosząc go pod sercem.
Nie o białej lasce.
Nie o nauce pisania Brajlem.
Nie o życiu w ciemności.
Nie o ciągłym pytaniu co dalej.


Wiem,wiele już nie zrobię.  Zostało się pogodzić z  tym co nas spotkało i nauczyć się żyć w ciemność której od 1.5 roku nienawidzę.
Wiem, że póki on nie rozumie że jest inny ja mam czas na to by zrozumieć wiele spraw o które on kiedyś zapyta.
I teraz na stare lata przyszło mi się uczyć Brajla... by zrozumieć co kiedyś mój syn mi napisze Brajlem...

Brudne dziecko to szczęśliwe dziecko?

Nie pójdziemy na plac zabaw bo się pobrudzisz...
Nie zbieraj liści z ziemi bo tam są bakterie...

Ostatnio skacząc po kanałach w Tv,przytrzymałam się na jakimś programie gdzie mama nie chodziła z dziećmi na plac zabaw. Dlaczego? Bo ona sama jako dziecko nie chodziła ponieważ to skupisko zarazków i bakterii. Dwa razy w tygodniu przecierała dzieciom łózka spirytusem by pozbyć się bakterii....

W życiu mi nie przyszło by do głowy by cos takiego robić,mimo iż ja naprawdę lubię czystość...

Brudne dziecko to szczęśliwe dziecko?

Tak mówią.. a jaka prawda?

Nie mówmy tu o ubrudzonym dziecku w błocie po same pachy, ale o takim w piaskownicy...
O takim, co ma umorsanął buzię w czekoladzie, co łapkami je galaretkę z miski...
O takim co jesienią wbiega w kolorowe liście...
O takim co zimą tacza się w śniegu,a wiosną wskakuje w kałuże...

Dzieci poznają świat na swój sposób i wydaje mi się takie ograniczanie ich słowami "brudne, nie dotykaj, bakterie itp."robimy im krzywdę..
Przecież one nie bawią się kwasem solnym a piachem...

Wystarczy czasem spojrzeć na tego malucha w parku i trochę odpuścic... mimo ze na niedzielny spacer założyłaś mu najlepsze spodnie a on już ma zielone kolana bo tak próbował zerwać tego kwiatka i Ci go podarować za wspaniałe dzieciństwo jakie mu dałaś...

Dzień operacji

Miałam już dawno opisać ten wyczekiwany dzień, niestety czasu mało ciągle było by spokojnie usiąść i się zabrać za to.

Nie mogłam spać..

Wiedziałam,że muszę bo nieprzytomna nie będę funkcjonować jak trzeba.

Niestety stres robił swoje...

Modliłam się aby on był dzielny, aby zniósł tyle godzin bez jedzenia, aby operacja przebiegłą pomyślnie aby nie bolało go mocno po...

Kiedy się obudził rano był jak nie on, cichy,wtulony ,grzecznie dał się ubrać...  w taksówce grzecznie cała drogę siedział... Oboje z mężem jechaliśmy w ciszy.. Żadne z nas nie było w stanie nic mówić.

Gdy dotarliśmy do szpitala, na sale, wszystko bardzo szybko się potoczyło. Ogólny wywiad, anestezjolog, lekarz, pielęgniarki... z każdym zakukaniem w drzwi serce waliło mi jak oszalałe... w końcu przyszli i powiedzieli że idziemy... 

Nie pamiętam drogi na sale.. 

Pamiętam duże drzwi za którymi było łóżko, masa kabli i monitory i jak coś mi  tłumaczono...Że podadzą mu gaz i zaśnie... że operacja będzie trwała około 2 godziny... 

Pamiętam jak płakał jak się wyrywał... jak nie chciał wdychać tego gazu... Obiecywałam mu że to dla jego dobra,że nikt mu krzywdy nie zrobi,że nie pozwolę na to... w końcu opadł z sił.

 Poddał się.

 Położyłam go na stole i się zaczął potok łez... Nie mogłam przestać płakać... 

Czas nam się ciągnął w nieskończoność. Najdłuższe 2,5 godziny w moim życiu! 

Telefony nam się urywały.. nie byłam wstanie rozmawiać z nikim prócz mamy...

Kiedy w końcu nas zawołali prawie biegłam za pielęgniarką.. 

Dr. Wong powiedział że wszystko przebiegło pomyślnie i teraz musimy czekać na efekty! 

Super, ale oddajcie mi dziecko!

Nagle słyszę mojego zachrypniętego dzieciorka... 

 Pielęgniarka woła nas, pozwala nam go wziąć na ręce.. 

A on? On, jest zły. Płacze bije i gryzie mnie...Pozwoliłam zadać mu ból, jest zły na mnie... Łzy płynął  mi po policzkach... 

Lekarka postanawia podać mu morfinę i tu zaczyna się komedia..

Coś jest nie tak... coś pisze w papierach ale nic nie mówi, zaczyna krążyć miedzy nami a pielęgniarkami. Maz mówi ze podali za duża dawkę leku...  Natan w trakcie karmienia zaczyna wymiotować... raz, drugi, trzeci...

Okazuje się ze jakaś pipa zle wpisała wagę Natanka.  w systemie widniało 19kg(!) a on ma tylko 9... 

Na szczęście  w papierach było wszystko w porządku i tylko tą morfinę podali zle.. 

Natuś przelewał nam się przez ręce na przemian z byciem agresywnym..

Przez cały ten wypadek z tym lekiem zamiast zabrać go do domku od razu musieliśmy zostać do wieczora na obserwacji...  

Na szczęście  mój mały bohater bardzo dzielnie zniósł pobyt na sali.Rozrabiał  na całego.. Aż dziwnie patrzyło się na niego... nie dawno operowane miał oczko a teraz brykał po sali... 

Wieczorkiem wracając do domu zrywał opatrunek.. dobrze,ze nie było przymusu  noszenia opatrunku przez długi czas.... rano obudził się już bez.

Dziś, tydzień po operacji... Wpuszczamy krople i czekamy... czekamy aż zobaczymy zmianę w widzeniu. 

Odwiedziły nas dziś nowe Nauczycielki Natana, Kath i Alison.. Były zachwycone tym jaki jest... kolejna wizyta 15  kwietnia.

Jutro  idziemy na terapie światłem. trzymajcie kciuki by coś pomagały!

21 chromosom

Dziś 21 marca.
Światowy  Dzień Zespołu  Downa..
W ten dzień każdy może się przyłączyć do świętowania! Jak? Proste! Załóż 2-3 różne skarpetki!  

W ten wyjątkowy dzień zachęca się do założenia  skarpetek – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) i w różnych, wesołych kolorach! – zachęcają organizatorzy Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par.

My oczywiście z Natankiem zakładamy różne skarpetki! Uświadomcie swoich znajomych!  Im  więcej tym lepiej!
Pamiętajcie miłość nie liczy chromosomów! !

Znam kilkoro dzieci z Zespołem  Downa i powiem wam ze większych słodziakow  nie ma!!!

W środe wielki dzień.
Dzień operacji, nadzieji na lepsze jutro...

Mimo,że  ciesze się iż operacja dojdzie do skutku panicznie boje się co będzie po.
Boje się jego bólu, cierpienia,tego jak bardzo będzie płakał..

Wiem, że jest dzielny. Przetrwa to i nie będzie pamiętał...
Tylko ja tego nie zapomnę... tego stresu. Czekania na lekarza i dziecko po operacji. Strachu czy wszystko poszło dobrze...


 Kiedy nosisz w sobie dziecko  nie dopuszczasz do siebie myśli, że  personelem w szpitalu będziesz po imieniu, że przyjaciół  będziesz poznawać na szpitalnym korytarzu.  Bo nie takiego życia chciałaś dla swojego potomstwa,bo nie o takim macierzyństwie myślałas. ...

W końcu jest!

Jest! Trochę nie w porę,ale jest!

Widok śniegu chyba cieszy każdego... 

No przynajmniej dzieci.  Moje odrazu poleciały na ogród bawić się...

Co prawda w mieście juz paraliż. Autobusy mają opóźnienia, na taksówkę trzeba czekać pól godziny.
Matki z wózkami idą i klnal pod nosem... ale tak jest jak śnieg spadnie raz na jakiś czas. Nie każdy jest przygotowany na taki widok.

   

Czas najwyższy.

Postanowiłam zabrać najmłodszego dzieciora na ten puch... 

Ubrany jak mały bałwan, warstwami na cebulkę, no przecież nie może zmarznac...

Po pół godzinnych  przygotowaniach do wyjścia, opatuleni  jak na Syberię, wychodzimy! 

Byłam bardzo ciekawa  Natana reakcji na snieg..
Zrobił parę kroków... nie pewnie wysunął  rączkę przed siebie i dotknął! A potem płacz i na ręce.
Wszelkie próby ponownego postawienia na śnieg kończyły się fiaskiem.
Śnieg 1 Natan 0...
 A już myślałam że uda nam się spędzić dzień na lepieniu  bałwana. ..

Tak prosta sprawa jak śnieg, każdemu dziecku sprawia frajdę... ale nie jemu... Chociaż  na rękach spacerek się podobał i słuchał jak płatki spadały  mu na kurtkę i się uśmiechał...
Wierzę że nadejdzie dzień ze i z nim ulepie bałwana!
Na każdym kroku widzę ze życie z nim jest o 100% inne niż z widzącym  dzieckiem.

A jak wasze dzieci zareagowały na pierwszy śnieg? ?

Cieszę się..

Nie każdy  podzieli moje zdanie...

Nie każdy  się ze mną zgodzi...

Kocham służbę  zdrowia w Londynie.
Lepsza nie mogła nam się trafić. ..
Ludzie bardzo narzekają  na lekarzy w Anglii ja do nich nie należę.

Kiedy wyszło ze Natan jest chory, szukałam pomocy wszędzie...  w każdym kraju w którym medycyna jest dobrze rozwinięta.


Niestety  najbardziej zabolało mnie kiedy w moim rodzinnym mieście... poprostu nas wyśmiano.
Że czego tu szukamy, że  nikt nam nie pomoże, że to beznadziejny przypadek, że syn ma taki "bajzel" w oczach że szkoda zachodu...

Każdy lekarz odsyłał  nas do kolejnego i nic nam nie mogli pomoc...

Naszczęście w UK znalazł się jeden lekarz którego polecił nam Dr. Antonio Capone ze Stanów... szybko udało się do znaleźć  i umówić wizytę w jego szpitalu...

Kiedy zbadał Natana  nie pozostawił nam wiele nadzieji... ale kazał wrócić  za 6 miesięcy na kontrolę.

 Jest nadzieja! 

Nie liczyliśmy  na cud idąc na kontrolę...

Nie braliśmy pod uwagę tego co usłyszeliśmy. ..

Cóż zauważył!  Ma sekundowa  relakcje  na światło w lewym oku i chce operować. ..

Nie pamiętam wiele z całej rozmowy...

 Ale chce,  aby poczucie na światło było wydłużone...co oczywiście by poprawiło Natana życie. 

Niestety nie mówią na ile procent operacja się uda. Czy w ogóle coś da..
Wierzymy  ze się uda. Że choć tyle uzyskamy dzięki tej operacji.
Teraz musimy odliczać tylko dni do 15 marca. ..

Przyznaję się!

Czy potrafisz się przyznać ze tęsknisz  za okresem kiedy nie było dzieci?

Ze jedynym zmartwieniem to był,ograniczony fundusz na imprezy czy w co się ubrać na wypad ze znajomymi?
Że nie było problemu aby zjeść ciepły obiad i wypić gorąca kawę?

                     TAK. PRZYZNAJE SIĘ! 

Możecie mnie zjeść za to... ale tak tęsknię.  Brakuje mi tego wszystkiego. Takiego "beztroskiego" życia.  

Chodź tęsknię za takim życiem i mimo , że wcześnie zostałam mamą to nie. Nic bym nie zmieniła. 

Dzięki dzieciom jestem inna osobą...   Każde z nich po przyjściu na świat czegoś mnie nauczyło. 

Pierwsze,że bycie młoda mamą to nic złego i że  nieświadomie  robi się selekcja "znajomych" i zostają ci prawdziwi. Że  da się pogodzić dom,dziecko, prace i jeszcze zostanie czas dla siebie samej!

Drugie,że dzieci o dziwo nie biją się o super zabawki z najwyższej półki ale o głupia  kartkę papieru... 

(Wiec pieniądze to nie wszystko...) 

No i ze nie może być nic gorszego niż klocek lego w nocy na drodze do łazienki....no  w tedy tak myślałam...

Trzecie nauczyło mnie cierpliwosci (choć nadal mam jej malo), optymizmu, cieszyć się z byle czego i tego ze niepełnosprawne dziecko to nie koniec świata. To początek. Początek nowego życia.  Nowej Ciebie. 

Jakiej? To już zależy tylko od Ciebie....

Mam dość. ..

Czasem mam dość...

Płaczu i zgadywania  co mu dolega..

Tłumaczenia, że nie wolno wyciągać talerzy z szafki..

Chodzenia po schodach w ta I spowrotem...

Omawiania każdej wykonywanej  czynnosci,  mama założy ci buciki, podaj prawa rączkę, lewa...

Śpiewania piosenek by wiedział jaką czynność będziemy zaraz wykonywać... 

Ostrzegania, uważaj krawężnik  nóżka do góry!
Uważaj drzwi,ściana, schody.
Uważaj pies, drzewo, zabawki...

Dość mam czasem biegania  bo widzę ze się nie zatrzyma... ze spadnie ze schodów,że znów ktoś nie odstawił krzesła na miejsce i uderzył się w nie głową...

Są dni kiedy wydaje mi się że żyje w domu gdzie ktoś ma nerwice natrectw... a moi znajomi myślą że ja ją mam... ze ciągle biegam i odstawiam te cholerne krzesła, zabawki.
Ze ciągle otwieram drzwi gdy są przymkniete... ze wszystko musi leżeć na swoim miejscu...
I ciągle teksty typu - ze ja nie potrafię usiąść i posiedzieć... nie rozumieją ze dla niego na każdym kroku  czai się niebezpieczeństwo a ja matka tego małego szkraba mimo wszystko ze mam dość robie  to dla niego.

Przecież nie zamknę go w pokoju i nie będę go trzymała pod kluczem.

Kiedyś dosłownie co tydzień przestawialam meble... teraz żebym mogła przymocowała bym wszystko na stałe... by zminimalizować  ryzyko  usunęłam stolik i inne "nie tak bardzo" potrzebne meble...

Bo czego się nie robi z miłości do dziecka...

Niepełnosprawność

Jak często widzicie niepełnosprawne dziecko i nie wiecie jak się zachować?


Dość często spotykam się z tym ze ludzie mnie zaczepiają i mówią "proszę rozłożyć wózek, on śpi", "pani dziecko śpi na stojąco!".. czasem przytakuje dla świętego spokoju ale nie zawsze...
Kiedy już poinformuje, ze mój syn jest niewidomy i nie śpi ludzie czasem wręcz uciekają w popłochu,albo robią dziwna minę....

Tym się nie zarazisz! Nie robisz nic złego ze się odezwiesz do nas, nie zjemy cię za to! Rozmawiaj, jeśli jesteś ciekawy, pytaj. My tez nie wiedzieliśmy wszystkiego od razu,tez pytaliśmy.
Nie zranisz nas swoja ciekawością, raczej tym ze uciekniesz jak się dowiesz o chorobie..



My chcemy żyć jak każdy inny człowiek, nie przybijaj nam plakietki "gorszy","inny".




Zapytaj czy pomóc, ale NIGDY nie rób tego bez uprzedzenia! Często osoby niepełnosprawne chcą być bardzo samodzielne i nie chcą pomocy...


 UŚMIECHNIJ się! Nie tylko do osoby chorej..


Jeśli Twoje dziecko,pokaże paluszkiem na osobę chora i zapyta dlaczego ktoś jezdzi na wózku nie zabieraj dziecka w popłochu i nie uciekaj.WYTŁUMACZ, ze czasem tak bywa,że ludzie chorują.

Na to czy jesteśmy  chorzy czy nie często nie mamy żadnego wpływu, na zachowanie się w obecności osoby niepełnosprawnej już tak!

Życie

Życie zatacza kolo...

Pojawiasz się na świecie, rodzice, dziadkowie i cała rodzina nie może od Ciebie oderwać oczu. Mama czeka na pierwszego Twego ząbka, krok ,słowo, pierwszy dzień w szkole, pierwsza miłość,pierwszy zawód życiowy..
Stara się chronić swoje dziecko przed wszystkim co złe, agresja, złymi życiowymi wyborami, złym towarzystwem, papierosami , alkoholem.

Ty już jako nastolatka zaczynasz się buntować, chcesz przeżyć życie po swojemu, zapalić papierosa.
Zakochać się w tym złym chłopaku z sąsiedztwa... Chcesz robić to, na co masz ochotę! Potem płaczesz w jej ramie jaki to on był zły, papierosy śmierdzą a koleżanka obgaduje za plecami..
I wiesz ze mama miała racje..

Dorosłaś, masz męża i jesteś mama!
I teraz to Ty czekasz na pierwszy ząbek,pierwszy krok...
Teraz to Ty chcesz w przyszłości uchronić swoje dziecko przez całym złem tego świata, nie chcesz by ono popełniało Twoje błędy młodości, ale czy tak się da? Skoro Ty sama jako młoda osoba chciałaś przeżyć życie po swojemu?

Możemy tłumaczyć, prosić, krzyczeć...

Na szczęście to czeka Cie za parę lat teraz tylko "to gorące, nie dotykaj","uważaj bo spadniesz ze schodów",ale prawda jest taka ze i tak się może oparzyć czy spaść ze schodów...
Chodzi mi o to ze mimo wszystko nie da się uchronić dziecka od wszystkiego,ale możemy się starać minimalizować szkody,ale trzeba pamiętać o tym by dziecko mogło popełniać błędy, bo przecież na błędach się człowiek uczy!

Marzenia

Postępy...

Każda mama marzy o tym by patrzeć jak jej dziecko się rozwija, robi pierwszy krok...

Każda mama marzy o tym by dostawać kolorowe laurki na dzień matki...

Każda mama marzy o tym by jej dziecko poszło na dobre studia i miało wymarzoną prace..

Wiec, pierwsze kroczki zaliczyliśmy pięć miesięcy temu, i jak już pisałam wcześniej zaczynamy biegać...

Laurki hmm.. może kolorowe nie będą,ale na pewno dostane nie jedna, może tylko troszkę dłużej będę musiała poczekać...

Studia? Jestem pewna,że wybierze dobry kierunek i jego brak wzroku nie będzie ograniczeniem!

Każdego tygodnia mamy rehabilitacje.. Każdego tygodnia  pokazuje nam i jego nauczycielom ze jest bardzo wyjątkowy! Potrafi tak dużo...  Ja wiem ze mniej niż widzące maluchy, ale dla nas to i tak powód do dumy!

Wyjąć pranie z pralki? Nie ma problemu!
Znieść zabawkę z góry? Schody to nie problem!!
Pomoc mamie po sprzątać zabawki? Aaaa czekaj te, to umiemy tylko wywalać jak mama po sprząta!

Warto być dumnym rodzicem! Będę to ciągle Wam powtarzać!

Powtarzając własnemu dziecku ze da rade i samemu wierząc w to co się jemu powtarza jak mantrę na prawdę można zdziałać wiele!


Bo wiara potrafi zdziałać cuda...

Radość

Bycie matka niepełnosprawnego dziecka to nie koniec świata!

To nie tylko płacz i złe dni!

To tez wesołe chwile,wspaniałe wspomnienia i radość życia!!

Tak, tak, radość. Bez względu na to czy masz zdrowe czy chore dziecko tak samo mocno nie możesz się doczekać pierwszego ząbka, kroków czy wypowiedzianych słów. 

Każda ta chwila napawa Cię zdumieniem i radością,ile każdego nowego dnia potrafi Twoje dziecko!

O! na przykład ostatnio. Zwykłe pytanie padające z ust Cioci Natanka... "chcesz do mamy czy cioci?" oczywiście nikt nie spodziewał się innej odpowiedzi jak MAMA. A tu niespodzianka! Słyszymy Ciocia! Radość domowników nie do opisania! 

Ten mój mały wiecznie uśmiechnięty chłopiec jest żywym przykładem do dawania siły do życia nie tylko nam, jego rodzicom, ale i osobom z naszego otoczenia! Pokazuje,że  mimo przeciwności losu idzie do przodu i udowadnia mi ze da rade!

Jakiś czas temu odkrył ze szafki w kuchni się otwierają.Łapał za uchwyt i stukał sobie, ale pewnego dnia otworzył ja i zaczął interesować jej zawartością...
Pierwszego dnia odkurzałam trzy razy! Wszelkiego rodzaju przyprawy, makarony, płatki... zostały poznane przez jego paluszki! Kiedy ja  to zbierałam,on zajął się kolejną szafka.. wiec poleciały garnki a potem z następnej warzywa... No czas chyba zainwestować w blokady...

Cisza jest złotem.... no chyba,że masz dzieci wtedy jest podejrzana..

Dziś przeszedł sam siebie!
Cisza... starszaki coś rozrabiają u siebie w pokoju a młodszy... no własnie gdzie on się podział?
Idę w stronę kuchni bo tam zapewne go przyłapie na czymś,ale nie! Jest idzie w moja stronę i coś niesie... Co masz? w odpowiedzi na zadane pytanie słyszę standardowe "eeee".
Usmiechnięty od ucha do ucha niesie sklepowy pudding czekoladowy...
Cały umorsany! Podłoga w jadalni wygląda... No wyobraźcie sobie, czekoladowy pudding na panelach...wsadziłam brudaska do wanny, pomoglam skończyć jedzenie i zabrałam się za sprzątanie i umycie...  Nie ważne że wszystko się kleiło, ważne że miał frajdę i ze przeżył coś nowego.

Wniosek taki, dajmy czasem coś maluchom nabrudzic... Bo warto dla takiego uśmiechu!

Dzieci gorszego Boga..

Dzieci gorszego Boga...

Czy tak? Nie! Nie ważne, czy chory czy zdrowy czy innego koloru skóry, każdy jest taki sam! RÓWNY! Nie wytykasz własnego dziecka palcem nie rób tego innym dzieciom. Pamiętaj że to Ty uczysz zachowań swoje potomstwo, jeśli będziesz się śmiała z kalectwa innych, Twoje dziecko też będzie. Pokaż swojemu dziecku że to że ktoś jeździ na wózku, nie ma rączki czy nie widzi to nie  jest gorsze. To taki sam chłopiec jak każdy inny, taka sama koleżanka jak Zosia czy Kasia z sąsiedniego domu! Oni też chcą się bawić, mieć przyjaciół i mieć dzieciństwo! Czasem więcej własnego życia spędzają w szpitalnych salach niż w domu i muszą szybciej dorosnąć ale to też tylko małe nie winne istoty. Nie prosiły się o dodatkowy chromosom, krótsze nóżki czy brak słuchu... Czasem po prostu już tak jest.

Więc bądź dobra mama! Daj przykład! Powiedz swojemu dziecku by się nie wstydziło, nie bało tego małego chłopca co siedzi sam na szkolnym korytarzu.
Ze smutnymi oczami bo nikt nie chce się bawić bo jest przykuty do wózka. A potem bądź dumna mama ze twoje dziecko daje przykład!

Ja , zwykła matka niezwykłego dziecka obawiam się właśnie ze mój syn będzie właśnie tak wyglądał... Stał i bal się zaczepić kogoś i się zaprzyjaźnić, mimo iż chce dołożyć wszelkich starań by był odważny i nie bał się niczego... Bo przecież,skoro nie widzi przeszkód to ich nie ma! Ale wiem że może nadejść taki dzień, gorszy dzień ze będzie właśnie potrzebował Twojego Syna czy córki które będzie odważniejsze, podejdzie i powie chodź, nie będziesz już sam, Masz mnie!

Ja wiem, wiele osób nie widzi problemu innych ludzi, nie mój problem nie moja sprawa... Tylko co w momencie kiedy taki problem staje się Twoim , waszym problemem? Kiedy choroba dosięga Twojego dziecka bądź kogoś bliskiego z otoczenia...

Pamiętaj czym skorupka za młodu nasiąknie....

Cierpliwość, poświecenie...

"Ależ pani jest cierpliwa, tak stać przy każdym krzaczku, każdym płocie... "


Czy jestem cierpliwa? Zależy, nie lubię kiedy o coś proszę i słyszę "zaraz", ale jeśli chodzi o dzieci... różnie to bywa... Cierpliwość ma swoje granice.

Tak, zatrzymam się przy każdym  płocie i krzaczku. Dlaczego? Bo my, osoby widzące inaczej spostrzegamy świat, nie obchodzi nas mijany codziennie plot sąsiada, nie interesuje nas to ze na krzaczku pojawiły się nowe jasno zielone listki... Stój. Zatrzymaj się zamknij oczy i poczuj zapach trawy, wilgotnych desek w plocie, ciepła promieni słońca na twarzy..a teraz wyobraz sobie,ze nic nie widzisz... przed oczami masz zupełna ciemność nie wiesz jak wygląda świat zewnętrzny. Idziesz w tej ciemności przed siebie. Przerażające prawda?

Od kiedy mam niewidome dziecko inaczej patrze na to co mnie otacza, i wiem ze muszę poświęcić więcej czasu na spacery bo on przez dotyk i zapach buduje on swój świat. Idąc ze mną za rękę,druga wyciąga na bok i malutkimi paluszkami sunie po cegłach w murze i żłobieniach miedzy nimi, po brudnych mokrych deskach,po krzaczkach przy których zawsze, codziennie spędzamy dziesięć minut na "gilgotaniu"małych listków. Dzięki temu on wie jaka jest droga do szkoły rodzeństwa, kiedy i w którym momencie ma skręcić w bramę szkoły...

Przed nami, mną, synem i naszą rodzina jeszcze długa droga do tego by On wiedział jak wygląda nasz swiat którego często nie doceniamy.Wiec jeśli TY drogi czytelniku  jeśli znów lecisz przed siebie z nosem w telefonie, odłóż go, schowaj i poświęc chwile na docenienie piękna tego świata dla takich  osób jak mój syn. Osób niewidomych.

On biega!

Zaspana krzątam się po kuchni... Myślę, gdzie mój cholerny kubek..... tak, nie napije się w domu herbaty z innego kubka niż ten mój...Ok. Jest, lecę na autopilocie. Kubek,czajnik,woda... czekam az się zaparzy herbata.. Matko ocknij się! To nic ze jest sobota 7:30 rano...Ze miałaś plany pospać dłużej, Twoje dzieci twierdzą inaczej, bo skoro one nie śpią to Ty też nie będziesz spala..

Jakiś czas pózniej, po śniadaniu, porządkach domowych kilku wojnach typu"on ma moja lalkę a ona ma moje auto"... modląc się o cud i chwile ciszy słyszę jak mój najmłodszy psotnik szaleje w salonie i szuka zabawek... Wołam go z kuchni, no w końcu czas przekąski trzeba coś dać w ta małą łapkę..  nagle widzę, widzę jak leci! Wylania się z salonu, zakręca i biegnie! Biegnie! Tak, własnie on! Mój mały chłopiec, moja kurka kochana biegnie! Z uśmiechem na twarzy z wyciągniętymi rączkami przed siebie biegnie do mnie!Wpada w moje ramiona i się przytula, cala złość przechodzi i myślisz już tylko o tym co widziałaś! Tak wspaniale jest zobaczyć postęp własnego dziecka! 

Tak wiem, bieganie to nic nadzwyczajnego, ale kiedy ma się chore dziecko... niewidome dziecko, to patrzy się inaczej na każdy postęp w jego rozwoju. Często się zastanawiałam czy moje dziecko będzie korzystać z życia tak jak inne dzieci? Czy nie będzie gorsze od innych? Czy coś go ominie?

odpowiedz na te pytania nie przyszła od razu.. na to trzeba było czasu. 

TAK, moje dziecko będzie korzystać z życia jak inne dzieci! 

NIE , nigdy nie pozwolę by choć przez chwile poczuło się gorsze!

NIE, nic go nie ominie!No może tylko prowadzenie auta...Ale będzie dzieckiem, nastolatkiem i dorosłym jak każdy z nas! A moja w tym głowa żeby pomóc mu przejść, przebiec przez życie dokładnie tak jak sobie zamarzy! Bo on spełnia moje marzenia, wiec ja spełnię każde jego!

"Jestem zwykłą matka niezwykłego dziecka."

Ten dzien!

Ja, matka. Zwykła kobieta czekająca na ten dzień. Dzien kiedy przyjdzie na świat On, nasz nowy członek rodziny... Wszystko miało być idealne, przygotowane było już od dawna... I tak się stało. Pojawił się , wszystko miał idealne rączki,nóżki,nosek...
I tak trwało To tydzień,dwa, cztery, osiem,dziewięć... Ale coś jednak było nie tak jak powinno... Lekarz, szpital jeden, drugi,trzeci... Tak. Bardzo nam przykro Syn jest Niewidomy... I nagle świat się wali, nie jesz, nie śpisz,nie kontaktujesz...


I nadchodzi ten dzień ze wiesz że zrobisz wszystko by jego,by wasze życie było najbardziej normalne, że brak wzroku to nie koniec świata choć tak właśnie myslalas na poczatku.
Pokażemy Wam. Nasz Świat pod Palcami!
Tak, czasem jest ciężko ale dajemy radę i wlanie to Wam chcemy udowodnić!

My

My, ja i on...
Mój mały zbawca, osobnik który pokazał mi jak patrzeć nie mając możliwości widzenia... To on nauczył mnie naszego świata pod palcami...