Dzień operacji

Miałam już dawno opisać ten wyczekiwany dzień, niestety czasu mało ciągle było by spokojnie usiąść i się zabrać za to.

Nie mogłam spać..

Wiedziałam,że muszę bo nieprzytomna nie będę funkcjonować jak trzeba.

Niestety stres robił swoje...

Modliłam się aby on był dzielny, aby zniósł tyle godzin bez jedzenia, aby operacja przebiegłą pomyślnie aby nie bolało go mocno po...

Kiedy się obudził rano był jak nie on, cichy,wtulony ,grzecznie dał się ubrać...  w taksówce grzecznie cała drogę siedział... Oboje z mężem jechaliśmy w ciszy.. Żadne z nas nie było w stanie nic mówić.

Gdy dotarliśmy do szpitala, na sale, wszystko bardzo szybko się potoczyło. Ogólny wywiad, anestezjolog, lekarz, pielęgniarki... z każdym zakukaniem w drzwi serce waliło mi jak oszalałe... w końcu przyszli i powiedzieli że idziemy... 

Nie pamiętam drogi na sale.. 

Pamiętam duże drzwi za którymi było łóżko, masa kabli i monitory i jak coś mi  tłumaczono...Że podadzą mu gaz i zaśnie... że operacja będzie trwała około 2 godziny... 

Pamiętam jak płakał jak się wyrywał... jak nie chciał wdychać tego gazu... Obiecywałam mu że to dla jego dobra,że nikt mu krzywdy nie zrobi,że nie pozwolę na to... w końcu opadł z sił.

 Poddał się.

 Położyłam go na stole i się zaczął potok łez... Nie mogłam przestać płakać... 

Czas nam się ciągnął w nieskończoność. Najdłuższe 2,5 godziny w moim życiu! 

Telefony nam się urywały.. nie byłam wstanie rozmawiać z nikim prócz mamy...

Kiedy w końcu nas zawołali prawie biegłam za pielęgniarką.. 

Dr. Wong powiedział że wszystko przebiegło pomyślnie i teraz musimy czekać na efekty! 

Super, ale oddajcie mi dziecko!

Nagle słyszę mojego zachrypniętego dzieciorka... 

 Pielęgniarka woła nas, pozwala nam go wziąć na ręce.. 

A on? On, jest zły. Płacze bije i gryzie mnie...Pozwoliłam zadać mu ból, jest zły na mnie... Łzy płynął  mi po policzkach... 

Lekarka postanawia podać mu morfinę i tu zaczyna się komedia..

Coś jest nie tak... coś pisze w papierach ale nic nie mówi, zaczyna krążyć miedzy nami a pielęgniarkami. Maz mówi ze podali za duża dawkę leku...  Natan w trakcie karmienia zaczyna wymiotować... raz, drugi, trzeci...

Okazuje się ze jakaś pipa zle wpisała wagę Natanka.  w systemie widniało 19kg(!) a on ma tylko 9... 

Na szczęście  w papierach było wszystko w porządku i tylko tą morfinę podali zle.. 

Natuś przelewał nam się przez ręce na przemian z byciem agresywnym..

Przez cały ten wypadek z tym lekiem zamiast zabrać go do domku od razu musieliśmy zostać do wieczora na obserwacji...  

Na szczęście  mój mały bohater bardzo dzielnie zniósł pobyt na sali.Rozrabiał  na całego.. Aż dziwnie patrzyło się na niego... nie dawno operowane miał oczko a teraz brykał po sali... 

Wieczorkiem wracając do domu zrywał opatrunek.. dobrze,ze nie było przymusu  noszenia opatrunku przez długi czas.... rano obudził się już bez.

Dziś, tydzień po operacji... Wpuszczamy krople i czekamy... czekamy aż zobaczymy zmianę w widzeniu. 

Odwiedziły nas dziś nowe Nauczycielki Natana, Kath i Alison.. Były zachwycone tym jaki jest... kolejna wizyta 15  kwietnia.

Jutro  idziemy na terapie światłem. trzymajcie kciuki by coś pomagały!

21 chromosom

Dziś 21 marca.
Światowy  Dzień Zespołu  Downa..
W ten dzień każdy może się przyłączyć do świętowania! Jak? Proste! Załóż 2-3 różne skarpetki!  

W ten wyjątkowy dzień zachęca się do założenia  skarpetek – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) i w różnych, wesołych kolorach! – zachęcają organizatorzy Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par.

My oczywiście z Natankiem zakładamy różne skarpetki! Uświadomcie swoich znajomych!  Im  więcej tym lepiej!
Pamiętajcie miłość nie liczy chromosomów! !

Znam kilkoro dzieci z Zespołem  Downa i powiem wam ze większych słodziakow  nie ma!!!

W środe wielki dzień.
Dzień operacji, nadzieji na lepsze jutro...

Mimo,że  ciesze się iż operacja dojdzie do skutku panicznie boje się co będzie po.
Boje się jego bólu, cierpienia,tego jak bardzo będzie płakał..

Wiem, że jest dzielny. Przetrwa to i nie będzie pamiętał...
Tylko ja tego nie zapomnę... tego stresu. Czekania na lekarza i dziecko po operacji. Strachu czy wszystko poszło dobrze...


 Kiedy nosisz w sobie dziecko  nie dopuszczasz do siebie myśli, że  personelem w szpitalu będziesz po imieniu, że przyjaciół  będziesz poznawać na szpitalnym korytarzu.  Bo nie takiego życia chciałaś dla swojego potomstwa,bo nie o takim macierzyństwie myślałas. ...

W końcu jest!

Jest! Trochę nie w porę,ale jest!

Widok śniegu chyba cieszy każdego... 

No przynajmniej dzieci.  Moje odrazu poleciały na ogród bawić się...

Co prawda w mieście juz paraliż. Autobusy mają opóźnienia, na taksówkę trzeba czekać pól godziny.
Matki z wózkami idą i klnal pod nosem... ale tak jest jak śnieg spadnie raz na jakiś czas. Nie każdy jest przygotowany na taki widok.

   

Czas najwyższy.

Postanowiłam zabrać najmłodszego dzieciora na ten puch... 

Ubrany jak mały bałwan, warstwami na cebulkę, no przecież nie może zmarznac...

Po pół godzinnych  przygotowaniach do wyjścia, opatuleni  jak na Syberię, wychodzimy! 

Byłam bardzo ciekawa  Natana reakcji na snieg..
Zrobił parę kroków... nie pewnie wysunął  rączkę przed siebie i dotknął! A potem płacz i na ręce.
Wszelkie próby ponownego postawienia na śnieg kończyły się fiaskiem.
Śnieg 1 Natan 0...
 A już myślałam że uda nam się spędzić dzień na lepieniu  bałwana. ..

Tak prosta sprawa jak śnieg, każdemu dziecku sprawia frajdę... ale nie jemu... Chociaż  na rękach spacerek się podobał i słuchał jak płatki spadały  mu na kurtkę i się uśmiechał...
Wierzę że nadejdzie dzień ze i z nim ulepie bałwana!
Na każdym kroku widzę ze życie z nim jest o 100% inne niż z widzącym  dzieckiem.

A jak wasze dzieci zareagowały na pierwszy śnieg? ?

Cieszę się..

Nie każdy  podzieli moje zdanie...

Nie każdy  się ze mną zgodzi...

Kocham służbę  zdrowia w Londynie.
Lepsza nie mogła nam się trafić. ..
Ludzie bardzo narzekają  na lekarzy w Anglii ja do nich nie należę.

Kiedy wyszło ze Natan jest chory, szukałam pomocy wszędzie...  w każdym kraju w którym medycyna jest dobrze rozwinięta.


Niestety  najbardziej zabolało mnie kiedy w moim rodzinnym mieście... poprostu nas wyśmiano.
Że czego tu szukamy, że  nikt nam nie pomoże, że to beznadziejny przypadek, że syn ma taki "bajzel" w oczach że szkoda zachodu...

Każdy lekarz odsyłał  nas do kolejnego i nic nam nie mogli pomoc...

Naszczęście w UK znalazł się jeden lekarz którego polecił nam Dr. Antonio Capone ze Stanów... szybko udało się do znaleźć  i umówić wizytę w jego szpitalu...

Kiedy zbadał Natana  nie pozostawił nam wiele nadzieji... ale kazał wrócić  za 6 miesięcy na kontrolę.

 Jest nadzieja! 

Nie liczyliśmy  na cud idąc na kontrolę...

Nie braliśmy pod uwagę tego co usłyszeliśmy. ..

Cóż zauważył!  Ma sekundowa  relakcje  na światło w lewym oku i chce operować. ..

Nie pamiętam wiele z całej rozmowy...

 Ale chce,  aby poczucie na światło było wydłużone...co oczywiście by poprawiło Natana życie. 

Niestety nie mówią na ile procent operacja się uda. Czy w ogóle coś da..
Wierzymy  ze się uda. Że choć tyle uzyskamy dzięki tej operacji.
Teraz musimy odliczać tylko dni do 15 marca. ..